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Ma MICI : Fonder une famille

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Vous désirez fonder une famille mais vous souffrez d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI, maladie de Crohn ou Rectocolite Hémorragique) ou votre partenaire en est atteint.

Cette décision est probablement l’une des plus importantes à prendre dans votre vie mais vous vous posez de nombreuses questions :

  • Puis-je tomber enceinte ?
  • Quelles sont les répercussions de fonder une famille sur la santé ?
  • Dois-je continuer à prendre mes médicaments pendant ma grossesse ?
  • Mes enfants seront ils atteints d’une MICI ?
  • Comment vont se dérouler ma grossesse et mon accouchement ?

Quelques précautions sont de mise, mais il est possible d’envisager et de mener à bien une grossesse sans véritable difficulté.

Nous espérons que cette brochure vous aidera à répondre simplement à la plupart des questions que vous vous posez.

La fertilité du couple est-elle modifiée par la MICI ?

  • La fertilité des femmes atteintes de MICI n’est pas modifiée, sauf durant les périodes d’activité de la maladie, c’est-à-dire en poussée.
  • En période de poussée de la maladie, souvent à l’occasion d’un amaigrissement important avec aménorrhée (absence des règles), la fécondité peut être réduite. La bonne nouvelle en revanche c’est qu’en période de rémission les études ont montré que la fécondité est sensiblement identique à celle des autres femmes non malades ! Il est donc déconseillé d’envisager une conception pendant une période d’activité importante de la MICI.
  • Les interventions chirurgicales antérieures ou les récidives répétées sont susceptibles d’entraîner des adhérences (phénomènes cicatriciels à l’intérieur de l’abdomen) et de rendre plus aléatoire la fécondation.
  • Néanmoins, la seule chirurgie actuellement responsable d’un taux inférieur de fécondité est « l’anastomose iléo-anale avec poche ». Pour cette raison, il est essentiel que vous en parliez avec votre médecin si vous envisagez un tel projet (planification familiale).

Et du côté du père ?

  • Pendant une poussée active de la MICI, il peut présenter un nombre réduit de spermatozoïdes qui reviendra à la normale en période de rémission. Une alimentation équilibrée est également nécessaire.
  • Il devra arrêter certains traitements 3 mois avant de concevoir un enfant car ils peuvent entraîner une diminution du nombre de spermatozoïdes et parfois une malformation des spermatozoïdes. Il faudra donc vérifier avec son médecin que le traitement est compatible avec le désir de grossesse et envisager le cas échéant un changement de thérapeutique pour permettre une conception dans de bonnes conditions. Cette diminution du nombre de spermatozoïdes est réversible en deux mois après l’arrêt du traitement (Pour plus de renseignement, il faudra en discuter avec votre médecin).
  • Chez un homme ayant subi une amputation du rectum, il arrive exceptionnellement qu’une impuissance ou des problèmes d’éjaculation rétrograde s’installent (éjaculation du sperme dans la vessie).

Les MICI influencent-elles la grossesse ?

  • La contraception est nécessaire quand le traitement en cours comporte un médicament non autorisé pendant la grossesse.
  • Lorsque la maladie est active au moment de la conception, les fausses couches sont fréquentes ainsi que le risque de prématurité et d’insuffisance pondérale à la naissance. Il est donc nécessaire de ne pas envisager de grossesse tant que la maladie n’est pas parfaitement stabilisée et c’est pourquoi il est important de bien suivre le traitement de la MICI.
  • Lorsque la conception survient en période de quiescence (stabilisation de la maladie) de la maladie et qu’une poussée ne survient pas au cours de la grossesse, la patiente doit être certes suivie de façon attentive et plus étroite que de coutume (en particulier pendant le dernier trimestre) mais, dans la majorité des cas, grossesse et accouchement se déroulent normalement.
  • Un risque possible de prématurité et d’hypotrophie (insuffisance pondérale) a été rapporté au cours de la MC (maladie de Crohn) et de la RCH.
  • Il convient de signaler qu’aucune étude n’a montré un risque majoré de malformation (liée à la MICI) chez le nouveau-né.

Enfin, il peut arriver que votre MICI entre en phase active pendant la grossesse, mais les risques ne semblent pas plus élevés que si vous êtes en phase de stabilisation.

La grossesse influence-t-elle la MICI ?

  • Lorsque la maladie est active au moment de la conception : la MICI peut s’aggraver (1/3 des cas), rester stable (1/3 des cas) ou s’améliorer jusqu’à l’accouchement (1/3 des cas). Il est donc logique de ne pas envisager de conception tant que la MICI reste évolutive.
  • Si la maladie est inactive au moment de la conception, le risque de rechute pendant la grossesse est de l’ordre de 20 à 25 %. Lorsqu’une rechute survient, c’est le plus souvent au cours du premier trimestre de la grossesse.
  • Le problème est celui du traitement médicamenteux, il se résout au cas par cas et doit faire l’objet de discussions entre la patiente (son partenaire), le gastro-entérologue et le gynécologue. Au mieux, cette discussion doit être abordée avant la conception afin de prendre la bonne décision avant la grossesse. En règle générale :
    • s’il existe un traitement d’entretien de la MICI lorsque la grossesse est déclarée, il est préférable de le maintenir (sauf si ce traitement est contre-indiqué pendant la grossesse) ;
    • si une poussée survient au cours de la grossesse, la plupart des études ont montré que les thérapeutiques de première ligne pouvaient être utilisées sans risque.

Existe-t-il un risque de transmission de la maladie à l’enfant ?

  • Ce risque existe mais il est faible, de l’ordre de 1 % si l’un des parents est atteint mais il s’élève à 30 % si les 2 parents sont atteints.
  • Les tests génétiques, utilisés pour la recherche, n’ont aucune utilité en pratique quotidienne. En effet, qu’ils soient positifs ou négatifs, ils ne permettent pas de prévoir si la maladie va ou non se développer chez l’enfant. De plus, il n’existe pas actuellement de traitement préventif.

Je suis enceinte : que dois-je faire ?

Tout d’abord, félicitations et voici quelques recommandations :

  • Parlez-en avec votre gastro-entérologue rapidement ;
  • Ne changez rien à votre traitement sans son accord ;
  • Assurez-vous de bien vous nourrir ;
  • Fumer avant, pendant ou après la grossesse est une mauvaise idée. Le tabac est responsable d’insuffisance pondérale (diminution anormale du poids du corps) chez le foetus, de la manifestation ou de l’aggravation de la maladie de Crohn. Profitez de ce moment pour vous sevrer définitivement !
  • Il vous faut garder à l’esprit qu’il y a plus de femmes qui feront l’expérience d’une merveilleuse grossesse menée à terme que de femmes qui éprouveront des problèmes ;
  • Profitez de ce moment d’attente qui précède la naissance pour préparer la venue de votre bébé en toute sérénité.

L’accouchement par voie naturelle est-il possible ?

Il est souvent préférable d’éviter l’épisiotomie en cas de maladie de Crohn en raison de la possibilité de fistule.

La présence de fistule ou d’abcès dans la région périnéale doit conduire à envisager une césarienne compte tenu des risques infectieux et parfois d’aggravation de la maladie périnéale. Néanmoins, cette appréciation reste à évaluer par le gynécologue obstétricien.

En cas d’anastomose iléo-anale, il n’y a pas de contre-indication formelle à un accouchement par voie naturelle ; les modalités de l’accouchement ne doivent être décidées que par le gynécologue obstétricien.

Est-ce que je peux allaiter mon enfant ?

  • L’allaitement ne modifie pas l’évolution de la MICI ;
  • Les enfants qui reçoivent un allaitement maternel auraient un moindre risque de MICI. Certains médicaments pris par la mère passent dans le lait maternel, il faudra donc en discuter avec votre médecin ;
  • Il n’y a pas lieu de paniquer. Les risques pour le nourrisson varient selon le médicament et la dose ; ? Aucune règle ne vous contraint à interrompre la prise de tous vos médicaments sous prétexte que vous allaitez. Rappelezvous qu’il importe d’abord que vous vous mainteniez en aussi bonne santé que possible avec les médicaments indiqués de sorte que vous puissiez prendre soin de votre bébé. Il faudra donc en discuter avec votre médecin.

Mon traitement avant et pendant la grossesse

La plupart des médicaments de ma MICI sont sans danger pour les hommes et les femmes lorsqu’ils tentent de fonder une famille. Un faible nombre de traitement est à proscrire à tout prix au cours de cette période. Il faudra donc en discuter avec votre gastro-entérologue pour vous informer clairement sur les risques encourus avec votre traitement et trouver une solution de rechange si cela est nécessaire avant de concevoir un enfant.

Pendant la grossesse, nous insistons sur l’importance de bien contrôler votre MICI afin d’avoir une grossesse sans problème et un bébé en bonne santé. Les médicaments contribuent à votre bien-être. Le gastro-entérologue vous prescrit des médicaments pour les bienfaits qu’ils vous procurent, mais bien entendu, ils ne sont pas exempts d’effets indésirables. Comme toujours, une discussion avec votre gastro-entérologue vous permettra de peser les risques par rapport aux bénéfices de prendre tel ou tel médicament, surtout pendant la grossesse.

Pour cette raison, le milieu médical recommande aux femmes de continuer à prendre leurs traitements (à l’exception de certains) avant et pendant leur grossesse même au cours d’une poussée active (inflammation de la muqueuse sans signe clinique). Il n’est pas recommandé de cesser automatiquement vos médicaments sous prétexte que vous êtes enceinte.

Etre porteur de MICI n’empêche pas de devenir mère ou père mais il est préférable d’évoquer le projet d’une grossesse avec son équipe soignante (gastro-entérologue, gynécologue, médecin traitant, sage-femme) qui saura vous guider dans les choix thérapeutiques, les conduites à tenir et vous rassurer dans ce formidable projet.

Références utiles

Marteau Ph, Beaugerie L, Schénowitz G, Tucat G. MICI et grossesse : Prise en charge des MICI. John Libbey Eurotext Ed. Paris 2003:82-90.

Couve S, Seksik Ph, Elefant E, Jian R, Marteau Ph. Maladies inflammatoires de l’intestin et procréation. Gastroenterol Clin Biol 2003;27:618-26.

Cornish JA et al. Pregnancy a meta-analysis on the influence of inflammatory bowel disease on pregnancy. Gut 2007;56:830-7.

Mahadevan U et al. The London position statement of the World Congress of Gastroenterology on Biological Therapy for IBD with the European Crohn’s and Colitis Organisation: Pregnancy and Pediatrics. Am J Gastroenterol 2010;106:214-23.